UTourette. Unitat de Síndrome de Tourette, Tics i condicions associades. 

UTourette és la primera Unitat a Espanya dedicada a l’atenció integral i amb un abordatge multi i interdisciplinari de la Síndrome de Tourette, els Tics i les condicions associades.

UTourette és la Unitat de Sinapsi Centre de Neurologia i Neurorehabilitació dedicada al diagnòstic i tractament de la Síndrome de Tourette, els tics i les condicions associades. Sorgeix de la necessitat tant a Catalunya com a Espanya de disposar d’una Unitat especialitzada que permeti abordar de manera integral la complexitat de la Síndrome de Tourette, des dels tics fins a tots els símptomes relacionats.

El col·lectiu d’afectats per la Síndrome de Tourette (ST) sovint se senten molt desorientats i no saben on acudir per a que els hi donin l’atenció integral que requereixen . Els seus símptomes són de vegades complexos i sovint poden tenir associats alguns tics com brots de descontrol, dèficit d’atenció o altes capacitats, entre d’altres. Si no estan ben encaminats pel que fa al diagnòstic i el tractament, poden acabar en fracàs escolar, professional i social.

A Sinapsi Centre de Neurologia i Neurorehabilitació creiem que cada pacient és únic, i el nostre equip d’experts en neurologia i neurorehabilitació treballen coordinadament per dissenyar un pla de tractament personalitzat. Oferim un tractament innovador que marca la diferència: La Intervenció Global Conductual pels Tics (CBIT), que s’ha convertit en una de les estratègies més efectives per tractar la Síndrome de Tourette. A Sinapsi, implementem CBIT amb precisió i cura, oferint als nostres pacients eines pràctiques per controlar i reduir els seus tics. La nostra metodologia s’adapta a les necessitats individuals, garantint resultats tangibles i duradors.

QUÈ OFERIM
A UTOURETTE?

El diagnòstic de la Síndrome de Tourette és clínic i requereix d’una exhaustiva anamnesi i valoració neurològiques. A UTourette pensem que és molt important abordar l’ ST des d’una perspectiva global a través d’una avaluació i tractament  multidisciplinaris i contextualitzats. En aquells casos que no presenten disrupció significativa no caldrà fer cap intervenció específica, més enllà d’una orientació acurada amb recomanacions i consells. En altres casos, però, serà necessari realitzar algun tipus d’intervenció, psicològica o farmacològica, a vegades multidisciplinària, per a la millor gestió tant dels tics com dels símptomes associats.

Valoració i seguiment neurològic per tal de poder realitzar un diagnòstic exhaustiu i determinar en cada cas i de forma personalitzada la idoneïtat dels tractaments disponibles, així com orientar i assessorar a la família i a la persona afectada sobre les característiques del trastorn i la seva afectació.

Valoració neuropsicològica per tal de determinar el perfil cognitiu i objectivar possibles dificultats i punts forts en les diferents àrees cognitives o acadèmiques, així la possible afectació emocional, social i funcional. Aquesta valoració és essencial per a l’orientació acadèmica i professional adequada. Es porta a terme mitjançant entrevistes, tests i qüestionaris i permet determinar trastorns psicològics i del neurodesenvolupament associats com els mencionats anteriorment, amb l’objectiu de millorar l’abordatge i el tractament.

Psicoeducació, assessorament psicològic i pautes de maneig al pacient i a la família en funció de les dificultats observades en cada cas i de la situació personal i familiar.

Tractament psicològic de Teràpia Cognitiva Conductual (TCC) i d’Intervenció Global Conductual pels TICS (CBIT), que són les tècniques psicològiques amb major evidència científica per al tractament de la Síndrome de Tourette.

Coordinació i assessorament escolar sobre les adaptacions necessàries, ja que els nens/es amb Síndrome de Tourette sovint requereixen de mesures d’atenció educatives específiques i personalitzades per tal de maximitzar el seu procés d’aprenentatge i el seu benestar emocional i social.

Coordinació i assessorament familiar per tal de maximitzar els resultats de les intervencions i oferir també pautes i suport a les famílies de les persones afectades. 

A qui atenem?

A persones de totes les edats que tinguin tics, Síndrome de Tourette, o que presentin sospites o símptomes similars però que no han sigut encara diagnosticades. També Obsessions i/o Compulsions (TOC), Dèficit d’Atenció amb Hiperactivitat (TDAH), necessitats diferents d’aprenentatge, altes capacitats, alteracions conductuals, dificultats en la interacció social o altres condicions neurològiques similars que afectin a la funcionalitat de la persona en el seu dia a dia.

Preguntes freqüents sobre
la Síndrome de Tourette

La Síndrome de Tourette (ST) és una condició humana caracteritzada per la presència de tics motors i fònics múltiples, juntament amb condicions no motores associades. La seva expressió és enormement variada, segons les persones.

La ST pot afectar a totes les esferes de la vida de la persona: acadèmica/laboral, emocional, social i funcional. Gairebé el 90% dels afectats presenten altres condicions psicològiques associades com el Dèficit d’Atenció o hiperactivitat (TDAH), dificultats en l’aprenentatge (dislèxia, discalcúlia…), obsessions i compulsions (TOC), alteració de l’estat d’ànim o de la conducta, altes capacitats, explosions intermitents o canvis en els patrons del son, entre d’altres. El col·lectiu d’afectats per la ST), sovint se senten molt desorientats i no saben on acudir per a que els hi donin l’atenció integral que requereixen. Si no estan ben encaminats pel que fa al diagnòstic i el tractament, poden acabar en fracàs escolar, professional i social.

La Síndrome de Tourette (ST) és un trastorn neurològic que es caracteritza per la presència de tics, ja siguin moviments o vocalitzacions involuntàries, amb caràcter sobtat.

  • La presència de tics motors juntament amb un o més tics vocals tenen lloc en algun moment del transcurs de la malaltia, encara que no necessàriament de forma simultània.
  • Els tics apareixen moltes vegades al dia (generalment per episodis) gairebé cada dia o intermitentment durant més d’un any.
  • Hi ha canvis periòdics en la quantitat, en la freqüència, en el tipus i en el lloc on es produeixen els tics i en els alts i baixos de la seva gravetat. De vegades els símptomes poden desaparèixer durant setmanes o mesos sencers.
  • En general, s’inicia abans dels 18 anys.

El terme “involuntari” que s’utilitza per descriure els tics de la ST és de vegades confús. Moltes persones amb ST tenen cert control dels símptomes que es poden exercir des de segons fins a hores, però no és possible mantenir aquest control de manera permanent. Els tics són irresistibles i com passa amb les ganes d’esternudar, tard o d’hora s’han d’expressar. La gent amb ST sol buscar un lloc apartat per alliberar els seus símptomes després de demorar-los a l’escola o a la feina. El més habitual és que els tics augmentin per la tensió o l’estrès i disminueixin en relaxar-se o en dirigir l’atenció a una tasca interessant.

El terme típic no es pot aplicar a l’ST. L’expressió dels símptomes cobreix un espectre molt ampli, des de molt lleus a força greus. No obstant això, la majoria dels casos es poden classificar com a lleus.

Sí, encara que només pocs pacients la pateixen.

Se sap que hi ha una activitat anormal d’almenys una substància química (neurotransmissora) del cervell anomenada dopamina. És possible que també hi hagi activitat anormal del receptor daquesta substància química. És probable que altres neurotransmissors, com la serotonina, també hi estiguin implicats.

El diagnòstic es fa mitjançant l’observació dels símptomes i l’avaluació de l’historial del començament d’aquests símptomes. No hi ha cap anàlisi de sang ni cap altre tipus d’examen neurològic per diagnosticar l’ST. No obstant això, és possible que alguns metges vulguin demanar un electroencefalograma, una ressonància magnètica, una tomografia computada o certes anàlisis de sang per descartar altres malalties que es puguin confondre amb l’ST. Hi ha escales de classificació per avaluar la gravetat dels tics.

El més comú és que el primer símptoma sigui un tic facial, com parpelleig ràpid o contraccions de la boca. Els sons involuntaris com ara gargamelleig i aspiracions, o tics dels membres, poden ser signes inicials. Per a una minoria, el trastorn comença de manera abrupta amb diversos símptomes de moviments i de sons.

Les següents són dues categories de tics i diversos exemples addicionals.

Simples

  • Motors: Parpelleig, sacsejades del cap, encongiment d’espatlles i ganyotes facials.
  • Vocals: gargamellejos (escurar-se la gola), xiscles i altres sorolls, aspiracions i espetecs de la llengua.

Complexos

  • Motors: salts, tocar altres persones o coses, olorar, moure’s fent girs i, només en rares ocasions, accions autolesives com colpejar-se o mossegar-se.
  • Vocals: dir paraules o frases fora de context i coprolàlia (proferir paraules no admeses socialment).

La varietat de tics i símptomes similars a tics que es poden observar a l’ ST és molt àmplia. La complexitat d’alguns símptomes sovint és desconcertant per als integrants de la família, per als amics, per als mestres i per als ocupadors, a qui els pot resultar difícil de creure que les accions o les expressions vocals siguin involuntàries.

La majoria de les persones amb ST no presenten una discapacitat important a causa dels seus tics o símptomes que presenten en el comportament, i per tant no necessiten medicació. No obstant això, hi ha medicaments que ajuden a controlar els símptomes quan interfereixen amb la seva funcionalitat. Entre els medicaments es troben haloperidol, clonidina (Catapresan), pimozida (Orap), risperidona (Risperdal), flufenazina, clonazepam (Rivotril), Tetrabenazina (Nitoman), entre d’altres. S’ha descrit que fàrmacs com el metilfenidat i els relacionats, i la dextroanfetamina, que es prescriuen per al TDAH, incrementen els tics. Aquesta afirmació és molt discutida. Estudis recents no han trobat relació entre l’ús d’aquests medicaments i l’augment de tics. Pel que fa als trets de compulsió obsessiva que interfereixen considerablement amb la funcionalitat diària, es poden receptar fluoxetina (Prozac), clomipramina (Anafranil), sertralina i paroxetina.

 

Les dosis que aconsegueixen un control més gran dels símptomes varien d’un pacient a un altre i han de ser determinades acuradament per un doctor. Els medicaments s’administren en petites dosis amb increments graduals fins a arribar al punt de màxima mitigació dels símptomes amb menor quantitat d’efectes secundaris. Alguns dels efectes no desitjats dels medicaments són l’augment de pes, la rigidesa muscular, el cansament, l’agitació motora i el retraïment social. La majoria es poden reduir amb medicació específica. Certs efectes secundaris com la depressió i el deteriorament cognitiu es poden mitigar amb la reducció de les dosis o amb un canvi de medicació.

 

També poden ser útils altres tipus de teràpia. La psicoteràpia i l’assistència sociopsicològica poden servir a la persona que pateix ST per ajudar la família a enfrontar la situació; algunes teràpies del comportament poden ensenyar a substituir un tic per un altre que sigui més acceptable. L´ús de tècniques de relaxació o retroalimentació biològica pot servir per alleujar les reaccions d´estrès que causen l´augment dels tics.

 

La psicoeducació és fonamental per a la millor adaptació dels pacients i els seus familiars a la malaltia, la nostra Unitat, en col·laboració amb l’Associació Espanyola per a pacients amb tics i síndrome de Tourette (APTT), fa periòdicament cursos del programa psicoeducatiu “Edutour”.

Sí, especialment en els casos en què la gent percep els símptomes com a estranys, inquietants i els atemoreix. De vegades els símptomes del ST causen el ridícul i provoquen el rebuig dels seus parells, dels seus veïns, dels seus mestres i fins i tot dels observadors fortuïts. És possible que els pares se sentin aclaparats per allò estrany del comportament del seu fill. Pot passar que el nen l’amenacin, que l’excloguin activitats i que impedeixin gaudir de relacions interpersonals normals. Aquestes dificultats es poden accentuar durant l’adolescència, un període especialment difícil per als joves i encara més per a les persones que suporten un problema neurològic. Per evitar danys psicològics, el diagnòstic i el tractament primerencs són de gran importància. Més encara, en casos de més gravetat, és possible controlar molts dels símptomes amb medicació.

No, però moltes tenen un o més problemes addicionals entre els quals es poden trobar:

Obsessions, que consisteixen en pensaments repetitius que es poden tornar indesitjats o molestos.

Compulsions i comportaments ritualistes, els quals ocorren quan la persona sent que alguna cosa ha de fer-se una vegada i una altra o de determinada manera. Entre els exemples es poden incloure tocar un objecte amb una mà després de tocar-lo amb l’altra per “aparellar les coses” o comprovar reiterades vegades si la flama de l’estufa està apagada. Els nens de vegades els preguen als seus pares que repeteixin una oració moltes vegades fins que “soni bé”. La còpia i l’esborrat repetits dels treballs a l’escola pot ser un gran impediment.

 

El trastorn del dèficit d’atenció amb hiperactivitat o sense (TDAH o TDA) es produeix en moltes persones amb ST. És possible que els nens mostrin signes d’hiperactivitat abans que apareguin els símptomes de ST. Entre els indicis de TDAH es poden trobar: dificultat per concentrar-se; no acabar allò que es comença; no escoltar; distreure’s amb facilitat; sovint actuar abans de pensar; canviar constantment duna activitat a laltra; necessitar molta supervisió; i inquietud general. Els adults també poden mostrar signes de TDAH com ara comportament impulsiu i dificultats per concentrar-se, i la necessitat de moure’s de forma constant.

El TDA sense hiperactivitat inclou tots els símptomes abans esmentats a excepció de l’alt nivell d’activitat. A mesura que els nens amb TDAH es fan grans, és més probable que la necessitat de moure’s s’expressi com a comportament intranquil i inquiet. Les dificultats per concentrar-se i el poc control dels impulsos poden persistir.

 

Dificultats daprenentatge: poden incloure dificultats de lectura i escriptura, problemes amb les matemàtiques i problemes de percepció.

 

Dificultats de control dels impulsos, que poden resultar, en casos poc freqüents, en comportaments massa agressius o actes no adients per a l’entorn social. També es poden produir comportaments desafiadors i colèrics.

Els trastorns del somni són força comuns entre persones amb ST. Poden incloure dificultat per adormir-se, despertar-se de manera freqüent, caminar o parlar durant el son.

Tot i que els nens en edat escolar amb ST tenen, com a grup, el mateix rang de coeficient intel·lectual que la població en general, molts tenen necessitats educatives especials. Les dades mostren que moltes persones tenen algun tipus de problema d’aprenentatge. A causa d’aquesta afecció, en combinació amb els dèficits d’atenció i amb la dificultat de suportar els tics freqüents, solen requerir assistència educativa especial. L’ús de gravadores, màquines d’escriure o ordinadors per als problemes de lectura i escriptura, els exàmens sense límit de temps (en salons privats si els tics vocals constitueixen un problema) i els permisos per deixar l’aula quan els tics esdevenen irresistibles solen ser útils. Alguns nens necessiten ajuda addicional com l’accés a classes de suport a una sala de recursos.

Els estudis genètics indiquen que l’ST s’hereta com a gen dominant (o gens) que causen símptomes diferents en diferents integrants de la família. Una persona amb ST té aproximadament un 50% de probabilitats de transmetre el gen a un dels seus fills a cada embaràs per separat. No obstant això, aquesta predisposició genètica es pot expressar com a ST, com un trastorn de tics més lleu o com a símptomes obsessius compulsius sense cap tic. Se sap que es produeix una incidència més gran a la normal de trastorns de tics i comportaments obsessius compulsius més lleus en famílies de pacients amb ST.

El sexe del fill també té influència a l’expressió del gen. La probabilitat que el nen que porta el gen d’una persona amb ST tingui símptomes és almenys de tres a quatre vegades més gran si és un home que si és una dona. Però només al voltant del 10% dels nens que hereten el gen presenten símptomes prou greus per requerir alguna vegada d’atenció mèdica. En alguns casos, el ST pot no ser heretat. Aquest tipus de casos s’identifica com a ST esporàdic. La seva causa és desconeguda.

Encara no.

Molta gent presenta millores notables a l’adolescència tardana o entre els vint i els vint-i-cinc anys. La majoria dels qui tenen ST milloren, no empitjoren, a mesura que es fan grans i la seva esperança de vida és normal. Fins a un terç dels pacients presenten remissió dels símptomes de tics a edat adulta.

El 1825 es va informar el primer cas de ST a la literatura mèdica. Es tractava d’una descripció de la Marquesa de Dampierre, una dona de la noblesa els símptomes de la qual incloïen tics involuntaris de moltes parts del cos i diverses vocalitzacions, amb coprolàlia i ecolàlia. Temps després, el Dr. Georges Gilles de la Tourette, el neuròleg francès el nom del qual porta el trastorn, va descriure per primera vegada nou casos el 1885. Samuel Johnson, el lexicògraf, i Andre Malraux, l’autor francès, figuren entre les persones famoses que es creu que van tenir ST.

Com et podem ajudar?

A Sinapsi Centre de Neurologia i Neurorehabilitació t’oferim una àmplia gamma de serveis per abordar de manera integral la Síndrome de Tourette, els tics i les condicions associades.

El nostre equip multidisciplinari està format per experts altament especialitzats en els seus respectius camps i treballen coordinadament per assegurar un diagnòstic acurat, un tractament personalitzat i efectiu i un seguiment i atenció continus en el que hi dediquem el temps que cada persona necessita.

Serveis i especialitats

A Sinapsi Centre de Neurologia i Neurorehabilitació oferim una àmplia gamma de serveis per abordar la Síndrome de Tourette
de manera integral. El nostre equip multidisciplinari està format per experts superespecialitzats en els seus respectius camps i treballen coordinadament per assegurar un diagnòstic acurat, un tractament personalitzat i efectiu i un seguiment i atenció continus en el que hi dediquem el temps que cada persona necessita.

Oferim serveis presencials i online i activitats individuals o en grup, segons les necessitats de cada persona.

Equip UTourette

Coordinació

Estela López Masramon

Neurologia

Dra. Núria Caballol
Dra. Alexandra Pérez
Dra. Àngels Bayés

Neuropsicologia i Psicologia

Estela López Masramon

Logopèdia

Cristina Ruiz

Nutrició

Josep Painous

Suport a famílies

Agnès Aran

Secretaria

Paola Quispe
Ivette Lago

Vols saber més?

Contactar
Demanar cita