Utourette. Unidad de Síndrome de Tourette, Tics y condiciones asociadas.

UTourette es la primera Unidad en España dedicada a la atención integral y con un abordaje multi e interdisciplinario del Síndrome de Tourette, los Tics y las condiciones asociadas.

UTourette es la Unidad de Sinapsi Centre de neurologia i Neurorehabilitació dedicada al diagnóstico y tratamiento del Síndrome de Tourette, los tics y las condiciones asociadas. Surge de la necesidad tanto en Cataluña como en España de disponer de una Unidad especializada que permita abordar de forma integral la complejidad del Síndrome de Tourette, desde los tics hasta todos los síntomas relacionados.

 

El colectivo de afectados por el Síndrome de Tourette (ST) a menudo se sienten muy desorientados y no saben dónde acudir para que les den la atención integral que requieren. Sus síntomas son a veces complejos y con frecuencia pueden tener asociados algunos tics como brotes de descontrol, déficit de atención o altas capacidades, entre otros. Si no están bien encaminados en lo que se refiere al diagnóstico y al tratamiento, pueden acabar en fracaso escolar, profesional y social.

En Sinapsi Centro de Neurología y Neurorrehabilitación creemos que cada paciente es único y nuestro equipo de expertos en neurología y neurorrehabilitación trabajan coordinadamente para diseñar un plan de tratamiento personalizado. Ofrecemos un tratamiento innovador que marca la diferencia: La Intervención Global Conductual para los Tics (CBIT), que se ha convertido en una de las estrategias más efectivas para tratar el Síndrome de Tourette. En Sinapsi, implementamos CBIT con precisión y cuidado, ofreciendo a nuestros pacientes herramientas prácticas para controlar y reducir sus tics. Nuestra metodología se adapta a las necesidades individuales, garantizando resultados tangibles y duraderos.

QUÉ OFRECEMOS EN UTOURETTE:

El diagnóstico del Síndrome de Tourette es clínico y requiere una exhaustiva anamnesis y valoración neurológicas. En UTourette pensamos que es muy importante abordar el ST desde una perspectiva global a través de una evaluación y tratamiento multidisciplinares y contextualizados. En aquellos casos que no presentan disrupción significativa no será necesario realizar ninguna intervención específica, más allá de una orientación cuidadosa con recomendaciones y consejos. Sin embargo, en otros casos será necesario realizar algún tipo de intervención, psicológica o farmacológica, a veces multidisciplinar, para la mejor gestión tanto de los tics como de los síntomas asociados.

Valoración y seguimiento neurológico para poder realizar un diagnóstico exhaustivo y determinar en cada caso y de forma personalizada la idoneidad de los tratamientos disponibles, así como orientar y asesorar a la familia y a la persona afectada sobre las características del trastorno y su afectación.

Valoración neuropsicológica con el fin de determinar el perfil cognitivo y objetivar posibles dificultades y puntos fuertes en las diferentes áreas cognitivas o académicas, así como la posible afectación emocional, social y funcional. Esta valoración es esencial para la adecuada orientación académica y profesional. Se realiza mediante entrevistas, tests y cuestionarios y permite determinar trastornos psicológicos y del neurodesarrollo asociados como los mencionados anteriormente, con el objetivo de mejorar el abordaje y el tratamiento.

Psicoeducación, asesoramiento psicológico y pautas de manejo al paciente y la familia en función de las dificultades observadas en cada caso y de la situación personal y familiar.

Tratamiento psicológico de Terapia Cognitiva Conductual (TCC) y de Intervención Global Conductual para los TICS (CBIT), que son las técnicas psicológicas con mayor evidencia científica para el tratamiento del Síndrome de Tourette.

Coordinación y asesoramiento escolar sobre las adaptaciones necesarias, ya que los niños/as con Síndrome de Tourette a menudo requieren medidas de atención educativas específicas y personalizadas para maximizar su proceso de aprendizaje y su bienestar emocional y social.

Coordinación y asesoramiento familiar para maximizar los resultados de las intervenciones y ofrecer también pautas y apoyo a las familias de las personas afectadas.

¿A quién atendemos?

A personas de todas las edades que tengan tics, Síndrome de Tourette, o que presenten sospechas o síntomas similares pero que todavía no han sido diagnosticadas. También Obsesiones y/o Compulsiones (TOC), Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH), necesidades distintas de aprendizaje, altas capacidades, alteraciones conductuales, dificultades en la interacción social u otras condiciones neurológicas similares que afecten a la funcionalidad de la persona en su día a día.

Preguntas frecuentes sobre el Síndrome de Tourette

El Síndrome de Tourette (ST) es una condición humana caracterizada por la presencia de tics motores y fónicos múltiples, junto con condiciones no motoras asociadas. Su expresión es enormemente variada, según las personas.

 

La ST puede afectar a todas las esferas de la vida de la persona: académica/laboral, emocional, social y funcional. Casi el 90% de los afectados presentan otras condiciones psicológicas asociadas como el Déficit de Atención o hiperactividad (TDAH), dificultades en el aprendizaje (dislexia, discalculia…), obsesiones y compulsiones (TOC), alteración del estado de ánimo o de la conducta, altas capacidades, explosiones intermitentes. El colectivo de afectados por la ST), a menudo se sienten muy desorientados y no saben dónde acudir para que les den la atención integral que requieren. Si no están bien encaminados en lo que se refiere al diagnóstico y el tratamiento, pueden acabar en fracaso escolar, profesional y social.

El Síndrome de Tourette (ST) es un trastorno neurológico que se caracteriza por la presencia de tics, ya sean movimientos o vocalizaciones involuntarias, con carácter repentino.

  • La presencia de tics motores junto con uno o más tics vocales tienen lugar en algún momento del transcurso de la enfermedad, aunque no necesariamente de forma simultánea.

  • Los tics aparecen muchas veces al día (generalmente por episodios) casi a diario o intermitentemente durante más de un año.

  • Existen cambios periódicos en la cantidad, en la frecuencia, en el tipo y en el lugar donde se producen los tics y en los altibajos de su gravedad. En ocasiones los síntomas pueden desaparecer durante semanas o meses enteros.

  • Por lo general, se inicia antes de los 18 años.

El término «involuntario» que se utiliza para describir los tics del ST es a veces confuso. Muchas personas con ST tienen cierto control de los síntomas que pueden ejercerse desde segundos hasta horas, pero no es posible mantener este control de forma permanente. Los tics son irresistibles y como ocurre con las ganas de estornudar, tarde o temprano deben expresarse. La gente con ST suele buscar un sitio apartado para liberar sus síntomas después de demorarlos en la escuela o en el trabajo. Lo habitual es que los tics aumenten por la tensión o el estrés y disminuyan al relajarse o al dirigir la atención a una tarea interesante.

El término típico no puede aplicarse al ST. La expresión de los síntomas cubre un espectro muy amplio, desde muy leves a bastante graves. Sin embargo, la mayoría de los casos se pueden clasificar como leves.

Sí, aunque sólo pocos pacientes la padecen.

Se sabe que existe una actividad anormal de al menos una sustancia química (neurotransmisora) del cerebro llamada dopamina. Es posible que también haya actividad anormal del receptor de esta sustancia química.

El diagnóstico se realiza mediante la observación de los síntomas y la evaluación del historial del comienzo de estos síntomas. No existe ningún análisis de sangre ni ningún otro tipo de examen neurológico para diagnosticar el ST. Sin embargo, es posible que algunos médicos quieran pedir un electroencefalograma, una resonancia magnética, una tomografía computarizada o ciertos análisis de sangre para descartar otras enfermedades que puedan confundirse con el ST. Existen escalas de clasificación para evaluar la gravedad de los tics.

Lo más común es que el primer síntoma sea un tic facial, como parpadeo rápido o contracciones de la boca. Los sonidos involuntarios tales como garganteo y aspiraciones, o tics de los miembros, pueden ser signos iniciales. Para una minoría, el trastorno comienza de forma abrupta con varios síntomas de movimientos y de sonidos.

Hay dos categorías de tics según su complejidad:

Simples

  • Motores: Parpadeo, sacudidas de la cabeza, encogimiento de hombros y muecas faciales.

  • Vocales: gargantear, chillidos y otros ruidos, aspiraciones y chasquidos de la lengua.

Complejos

  • Motores: saltos, tocar a otras personas o cosas, oler, moverse dando giros y, sólo en raras ocasiones, acciones autolesivas como golpearse o morderse.

  • Vocales: decir palabras o frases fuera de contexto y coprolalia (proferir palabras no admitidas socialmente).

La variedad de tics y síntomas similares a tics que pueden observarse en el ST es muy amplia. La complejidad de algunos síntomas es a menudo desconcertante para los integrantes de la familia, para los amigos o para los maestros, a quienes puede resultar difícil creer que las acciones o las expresiones vocales sean involuntarias.

La mayoría de las personas con ST no presentan una discapacidad importante debido a sus tics o síntomas que presentan en el comportamiento, y por tanto no necesitan medicación. Sin embargo, existen medicamentos que ayudan a controlar los síntomas cuando interfieren con su funcionalidad. Entre los medicamentos se encuentran Haloperidol, Clonidina (Catapresán), Pimozida (Orap), Risperidona (Risperdal), Flufenazina, Clonazepam (Rivotril), Tetrabenazina (Nitoman), entre otros. Se ha descrito que fármacos como el metilfenidato y los relacionados, y la dextroanfetamina, que se prescriben para el TDAH, incrementan los tics. Esta afirmación es muy discutida. Estudios recientes no han encontrado relación entre el uso de estos medicamentos y el aumento de tics. En cuanto a los rasgos de compulsión obsesiva que interfieren considerablemente con la funcionalidad diaria, puede ir bien la fluoxetina (Prozac), clomipramina (Anafranil), sertralina y paroxetina.

 

Las dosis que consiguen un mayor control de los síntomas varían de un paciente a otro y deben ser determinadas cuidadosamente por un neurólogo especializado. Los medicamentos se administran en pequeñas dosis con incrementos paulatinos hasta llegar al punto de máxima mitigación de los síntomas con menor cantidad de efectos secundarios. Algunos de los efectos no deseados de los medicamentos son el aumento de peso, la rigidez muscular, el cansancio, la agitación motora y el retraimiento social. La mayoría pueden reducirse con medicación específica. Ciertos efectos secundarios como la depresión y el deterioro cognitivo pueden mitigarse con la reducción de las dosis o con un cambio de medicación.

Paralelamente existen tratamientos cognitivo-conductuales que se han mostrado efectivos en la reducción de la frecuencia e intensidad de los tics. La intervención con mayor evidencia en este ámbito es la Intervención Global Conductual por los TICS (CBIT) que incluye técnicas de reversión del hábito, implementación de conductas competitivas, análisis funcional y mindfullness, entre otros.

 

También pueden ser útiles otros tipos de terapia. La psicoterapia y la asistencia sociopsicológica pueden servir a la persona que padece ST para ayudar a la familia a enfrentar la situación. El uso de técnicas de relajación puede servir para aliviar las reacciones de estrés que causan el aumento de los tics. Y también disponemos de otras técnicas cognitivo conductuales de intervención que se han mostrado efectivas por el tratamiento de las condiciones asociadas (déficit de atención, síntoma obsesivo-compulsivos, descontrol de impulsos…).

La psicoeducación es fundamental para la mejor adaptación de los pacientes y sus familiares a la enfermedad; nuestra Unidad colabora regularmente con la Asociación Catalana para pacientes con tics y síndrome de Tourette, “Tourette Catalunya”.

Sí, especialmente en los casos en que la gente percibe los síntomas como extraños, inquietantes o les da algún tipo de malestar emocional. En ocasiones los síntomas del ST causan el ridículo y provocan el rechazo de personas cercanas, de sus vecinos, de sus maestros e incluso de los observadores fortuitos. Es posible que los padres se sientan abrumados por lo extraño del comportamiento de su hijo. Puede ocurrir que al niño le excluyan de actividades y que le impidan disfrutar de relaciones interpersonales normales. Estas dificultades se pueden acentuar durante la adolescencia, un período especialmente difícil para los jóvenes y más aún para las personas que soportan un problema neurológico. Para evitar daños psicológicos, el diagnóstico y tratamiento tempranos son de gran importancia. Más aún, en casos de mayor gravedad, es posible controlar muchos de los síntomas con medicación.

No, pero muchas tienen uno o más problemas adicionales como pueden ser:

 

Obsesiones, que consisten en pensamientos repetitivos que se pueden volver indeseados o molestos.

 

Compulsiones y comportamientos ritualistas, los cuales ocurren cuando la persona siente que algo debe hacerse una y otra vez o de determinada manera. Entre los ejemplos se pueden incluir tocar un objeto con una mano después de tocarlo con la otra para «emparejar las cosas» o comprobar reiteradas veces si la llama de la estufa está apagada. Los niños a veces les ruegan a sus padres que repitan una oración muchas veces hasta que “suene bien”. La copia y el borrado repetido de los trabajos en la escuela puede ser un gran impedimento.

 

El trastorno del déficit de atención con hiperactividad (TDAH)se producen en muchas personas con ST. Es posible que los niños muestren signos de hiperactividad antes de que aparezcan los síntomas de ST. Entre los indicios de TDAH se pueden encontrar: dificultad para concentrarse; no terminar lo que se empieza; no escuchar; distraerse con facilidad; a menudo actuar antes de pensar; cambiar constantemente de una actividad a otra; necesitar mucha supervisión; Y, por lo general, inquietud.

 

Los adultos también pueden mostrar signos de TDAH como comportamiento impulsivo y dificultades para concentrarse, y la necesidad de moverse de forma constante. Ellos también se pueden beneficiar de tratamientos específicos. 

El TDAH sin hiperactividad incluye todos los síntomas antes citados con excepción del alto nivel de actividad. A medida que los niños con TDAH se hacen mayores, es más probable que la necesidad de moverse se exprese como comportamiento intranquilo e inquieto. Las dificultades para concentrarse y el poco control de los impulsos pueden persistir.

 

Dificultades de aprendizaje: pueden incluir dificultades de lectura y escritura, problemas con las matemáticas y problemas de percepción.

 

Dificultades de control de los impulsos, que pueden resultar, en casos poco frecuentes, en comportamientos demasiado agresivos o actos no adecuados para el entorno social. También se pueden producir comportamientos desafiantes y coléricos.

 

Los trastornos del sueño son bastante comunes entre personas con ST. Pueden incluir dificultad para dormirse, despertarse de forma frecuente, caminar o hablar durante el sueño.

Aunque los niños en edad escolar con STe tienen como grupo el mismo rango de coeficiente intelectual que la población en general, muchos de ellos tienen necesidades educativas especiales. Los datos muestran que muchas personas tienen algún tipo de problema de aprendizaje. Debido a esta afección, en combinación con los déficits de atención y con la dificultad de soportar los tics frecuentes, suelen requerir asistencia educativa especial. El uso de grabadoras, máquinas de escribir u ordenadores para los problemas de lectura y escritura, los exámenes sin límite de tiempo (en salones privados si los tics vocales constituyen un problema) y los permisos para dejar el aula cuando los tics son irresistibles suelen ser útiles. Algunos niños necesitan atención adicional ya sea debido a Altas Capacidades o como acceso a clases de soporte en una sala de recursos.

Los estudios genéticos indican que la ST se hereda como gen o genes dominantes que causan síntomas diferentes en los integrantes de la familia. Una persona con ST tiene aproximadamente un 50% de probabilidades de transmitir el gen a uno de sus hijos en cada embarazo por separado. Sin embargo, esta predisposición genética puede expresarse como ST, como un trastorno de tics más leve o como síntomas obsesivos compulsivos sin ningún tic. Se sabe que se produce una mayor incidencia de la normal de trastornos de tics y comportamientos obsesivos compulsivos más leves en familias de pacientes con ST.

El sexo del hijo también tiene influencia en la expresión del gen. La probabilidad de que el niño que lleva el gen de una persona con ST tenga síntomas es de al menos tres a cuatro veces mayor si es un hombre que si es una mujer. Pero sólo alrededor del 10% de los niños que heredan el gen presentan síntomas lo suficientemente graves como para requerir alguna vez de atención médica. En algunos casos, la ST puede no ser heredado. Este tipo de casos se identifica como ST esporádico. Su causa es desconocida.

Aún no, pero existen numerosos recursos que pueden ayudar de forma efectiva.

Mucha gente presenta mejoras notables en la adolescencia tardía o entre los veinte y los veinticinco años. La mayoría de quienes tienen Síndrome de Tourette mejoran o no empeoran a medida que se hacen mayores y su esperanza de vida es normal. Hasta un tercio de los pacientes presentan remisión de los síntomas de tics a edad adulta.

En 1825 se informó el primer caso de ST en la literatura médica. Se trataba de una descripción de la Marquesa de Dampierre, una mujer de la nobleza cuyos síntomas incluían tics involuntarios de muchas partes del cuerpo y diversas vocalizaciones, con coprolalia y ecolalia. Tiempo después, el dr. Georges Gilles de la Tourette, el neurólogo francés cuyo nombre lleva el trastorno, describió por primera vez nueve casos en 1885. Samuel Johnson, el lexicógrafo, y André Malraux, el autor francés, figuran entre las personas famosas que se cree que tuvieron Síndrome de Tourette.

Cómo podemos ayudarte

En Sinapsi Centre de Neurologia i Neurorehabilitació te ofrecemos una amplia gama de servicios para abordar de forma integral el Síndrome de Tourette, los tics y las condiciones asociadas.

Nuestro equipo multidisciplinar está formado por expertos altamente especializados en sus respectivos campos y trabajan coordinadamente para asegurar un diagnóstico preciso, un tratamiento personalizado y efectivo y un seguimiento y atención continuos en el que dedicamos el tiempo que cada persona necesita.

Servicios y especialidades:

En Sinapsi Centre de Neurologia i Neurorehabilitació ofrecemos una amplia gama de servicios para abordar el Síndrome de Tourette de forma integral. Nuestro equipo multidisciplinar está formado por expertos superespecializados en sus respectivos campos y trabajan coordinadamente para asegurar un diagnóstico esmerado, un tratamiento personalizado y efectivo y un seguimiento y atención continuos en el que dedicamos el tiempo que cada persona necesita.

Ofrecemos servicios presenciales y online y actividades individuales o en grupo, según las necesidades de cada persona.

Equipo UTourette

Coordinación

Estela López Masramon

Neurología

Dra. Núria Caballol
Dra. Alexandra Pérez
Dra. Àngels Bayés

Neuropsicología y Psicología

Estela López Masramon

Logopedia

Cristina Ruiz

Nutrición

Josep Painous

Apoyo a familias

Agnès Aran

Secretaría

Paola Quispe
Ivette Lago

¿Quieres saber más?

Contactar
Pedir cita